Українські лікарні отримали рідкісні ліки для дітей від СМА

Тринадцять медичних закладів отримали препарати «Spinraza». Фото з відкритих джерел
Тринадцять медичних закладів отримали препарати «Spinraza». Фото з відкритих джерел

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА і потребують дороговартісного лікування.

МОЗ вперше отримало препарат «Spinraza» — рідкісні ліки для дітей, які страждають на генетичну недугу — спінально м’язову атрофію (СМА). У лікарні передали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Цей препарат називають однією із «найдорожчих ін’єкцієй» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів.

Як розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.

«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», — прокоментувала заступниця міністра.

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» і «Spinraza». Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

До початку повномасштабного нападу росії на Україну саме кампанії зі збору коштів для діток зі СМА показували, як швидко українці гуртуються для допомоги ближнім. У Києві кошти на препарати збирали для маленької киянки Маріанни Михайлової.

Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»