Підтримка орфанних хворих: будівлю Охматдиту підсвітили трьома кольорами
Щороку 7000 пацієнтів з унікальними хворобами отримують консультації в Центрі орфанних захворювань Охматдиту.
Тут діагностується понад 100 нових пацієнтів з рідкісними захворюваннями. В Охматдиті надають допомогу дітям зі спадковими хворобами, такі як: ахондроплазія, хвороба Фабрі та Помпе, мукополісахаридоз, СМА та багато інших недуг
Аби підтримати орфанних хворих, щороку у різних містах по всьому світу знакові будівлі підсвічують символічними кольорами — рожевим, фіолетовим, синім та зеленим. Саме лютий — місяць обізнаності про рідкісні захворювання у всьому світі.
«За ініціативи Громадська спілка „Орфанні захворювання України“ та Благодійний Фонд „Орфанні Синиці“ в Україні вже підсвітили Мукачівський Історичний Музей „Palanok castle“, Національний будинок органної і камерної музики України. Вечора ввечері орфанними кольорами замайорів і Охматдит», — повідомили в Охматдиті.
У попередні роки у світі під час глобальної акції підсвічували будівлі Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанську вежу в Італії, Емпайр Стейт в США.
Усе для того, аби привернути увагу до пацієнтів з хворобами, які зустрічаються у 5% населення світу. Лікування таких пацієнтів є дороговартісним та пожиттєвим, тому в усьому світі піклування про орфанних пацієнтів бере на себе держава.
«При вчасному забезпеченні лікуванням люди з орфанними захворюваннями є повноцінними членами суспільства, а при ненаданні лікування вони помирають у ранньому віці. Привернення уваги держави, поширення обізнаності суспільства про рідкісні (орфанні) захворювання є запорукою належного лікування таких пацієнтів в Україні», — зазначають у громадській спілці «Орфанні захворювання України».
Нагадаємо, у листопаді 2021 року Київрада звернулася до уряду через необхідність підтримати орфанних хворих.
Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»