«Коли ти виборюєш права один — тебе не чують»: історія київського студента з рідкісним захворюванням
Олександр Мандренко навчається на мех‑маті університету Шевченка, працює в IT та наголошує: доступ до лікування дорослих пацієнтів має бути гарантованим державою.
Випускний клас, Школа екстернів у Києві. Коли Олександр Мандренко поділився мрією про механіко-математичний факультет КНУ імені Тараса Шевченка, у відповідь почув від нової вчительки скептичне: «Мріяти не шкідливо. Тобі б хоч у ПТУ чи технікум потрапити».
Сьогодні Олександру 21 рік. Він закінчив омріяний бакалаврат, очолив рейтинг при вступі на магістратуру, працює фахівцем із кібербезпеки в банку та є співзасновником ГО «СМА разом». В Олександра — спінальна м’язова атрофія (СМА) 2-го типу. Завдяки сучасній медицині такі пацієнти дорослішають, будують кар’єру та працюють на економіку країни. Проте дорослі пацієнти та люди з 2, 3 чи 4 типами хвороби опиняються у повній ізоляції: держава забезпечує ліками лише маленьких дітей і лише з 1-м типом, тоді як інші регіональні бюджети взагалі не ставлять дорослих у пріоритет.
Про розрив стереотипів, доступність вишів, бар’єри у роботодавців та боротьбу за право дорослих жити — у нашій розмові.
НА ЗНО Я ДОВІВ, ЩО ЗНАЮ МАТЕМАТИКУ НЕ НА 9 БАЛІВ, А НА 184
— Олександре, почнімо з навчання. Як будувався твій освітній процес?
— Я навчався в Школі екстернів — це найперша в Києві школа, яка спеціалізується саме на екстернаті. Переважну частину навчання все було повністю офлайновим: я самостійно розбирався з підручниками вдома, іноді допомагали батьки. До школи приїздив особисто, щоб писати семестрові контрольні та ДПА в 9 класі. Проте в 11 класі через пандемію ковіду формат змінився, і контрольні ми вже здавали онлайн.
Математику я щиро полюбив із п’ятого класу завдяки моїй першій вчительці. Вона мала неймовірний підхід і готувала мене до олімпіад. Вона могла дати мені, п’ятикласнику, задачу за восьмий клас і сказати: «Я не чекаю, що ти її розв’яжеш. Мені просто цікаво, як ти міркуєш». Вона навчила мене, що математика — це не про зазубрювання формул, а про логіку, де до відповіді завжди можна дійти інтуїтивно. Завдяки її вірі в мене та такій крутій базі у 9 класі я зайняв друге місце в районній олімпіаді.
— Але в 11 класі сталася історія з новою вчителькою і порадою про «ПТУ»…
— У 11 класі все різко змінилося: мою улюблену викладачку звільнили, а всіх дітей передали іншій вчительці. Нова викладачка одразу заявила нам: «Я вам не попередня вчителька». Коли вона дізналася про мою мрію вступити на мех-мат КНУ імені Тараса Шевченка, то лише скептично відрізала: «Мріяти не шкідливо, тобі б хоч у ПТУ чи технікум потрапити». У підсумку в атестат вона поставила мне всього 9 балів з математики, мовляв, це моя «стеля».
Але мене це не зламало. З дитинства мама навчила мене головного — не сприймати близько до серця закиди чи глузування інших. Якщо ти впевнений у собі й знаєш свої сили, треба йти до мети, попри слова «псевдопрофесіоналів». Життя все розставило на свої місця на іспитах. На ЗНО з математики я набрав 184 бали, а з фізики — 180. Цього результату із величезним запасом вистачило для вступу на омріяний бюджет мех-мату КНУ.
— На другому курсі ти став старостою групи, а при вступі на магістратуру очолив рейтинг. Як проходило навчання?
— На другому курсі через початок повномасштабної війни наш староста виїхав до Німеччини. Деканату потрібна була людина, яка фізично перебувала в Києві. Я запропонував свою кандидатуру — група підтримала мене одноголосно, тож я став старостою. Окрім відповідальності, університет дав мені найцінніше — саме тут я знайшов справжніх і надійних друзів.
Бакалаврат я закінчив із хорошими оцінками, а вступний іспит на магістратуру склав із найкращим результатом, очоливши загальний рейтинг. Це був цікавий досвід, який підтвердив мою філософію: виявилося, що червоний диплом не завжди гарантує реальні знання. Деякі запеклі відмінники склали цей іспит набагато гірше за мене. Життя знову довело, що вміння логічно мислити, яке заклали в мене на екстернаті, працює значно краще за шаблони.
ПРО ВИБІР КІБЕРБЕЗПЕКИ ТА РОБОТУ В БАНКУ
— Чому саме кібербезпека, а не напрямок штучного інтелекту, який зараз на слуху?
— На нашій освітній програмі «Комп’ютерна математика» було два ключові напрямки для дипломної роботи: алгоритми машинного навчання (те, що називають ШІ) та математичні основи захисту інформації (криптографія, алгоритми шифрування).
Машинне навчання мені не дуже припало до душі, бо там багато статистичних моделей, і це перетворювалося більше на статистику, ніж на чисту математику. Тому я обрав захист інформації і писав роботу по алгоритму Ленстри — Ленстри — Ловаса (LLL-алгоритм). Зараз паралельно з магістратурою працюю фахівцем із кібербезпеки в українському банку.
— Які труднощі виникають у людини на кріслі колісному під час пошуку роботи в IT-сфері?
— Головна проблема для людини на кріслі колісному під час пошуку роботи в IT — це стереотипи роботодавців щодо віддаленого формату. Після ковіду та з початком війни дистанційка здавалася нормою, але не для всіх. Коли я шукав роботу і проходив співбесіди в кількох банках, на фінальних етапах чув вимогу: «Гібридний графік, 70% часу в офісі».
Мої пояснення про логістичні труднощі не діяли. Через 1 групу інвалідності мені потрібен постійний супровід батьків та авто, адже соціальний транспорт на роботу не возить. Натомість мій поточний роботодавець надав мені повний remote, а в офіс я приїжджаю раз на місяць. Це чудово працює. Мені щиро незрозуміло, навіщо змушувати IT-фахівця сидіти в офісі, якщо з дому завдання виконуються так само якісно.
НА ДЕРЖАВНОМУ РІВНІ ЗАБЕЗПЕЧУЮТЬ ЛІКУВАННЯМ ЛИШЕ 1-Й ТИП АБО ДІТЕЙ, ВИЯВЛЕНИХ ЧЕРЕЗ НЕОНАТАЛЬНИЙ СКРИНІНГ, АЛЕ ВОНА НЕ ЛІКУЄ ВСІХ ПАЦІЄНТІВ
— Ти є співзасновником громадської організації «СМА разом». Яка ваша головна місія?
— Ми адвокатуємо права дорослих пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. СМА — це не «дитяча» хвороба, вона не зникає після 18 років, і здебільшого наші пацієнти — це люди, що мають інвалідність з дитинства. На державному рівні забезпечують лікуванням лише 1-й тип або дітей, виявлених через неонатальний скринінг. Держава дає лише один препарат, хоча в Україні їх зареєстровано два. На відміну від інших регіонів, саме Київ повністю закриває потребу і дітей, і дорослих в обох препаратах за кошти місцевого бюджету.
Через те що держава відмовляється системно забезпечувати інших пацієнтів, люди з різних міст і регіонів змушені переїжджати до столиці. Вони оформлюють статус ВПО, щоб отримати життєво необхідні ліки для своїх дітей коштом Києва. Але можливості місцевого бюджету не безмежні, і через таке колосальне навантаження фінансування в один момент може просто закінчитися.
Ситуацію ускладнюють і нові медичні протоколи лікування, які з’явилися у 2025 році. Згідно з ними, ми, дорослі пацієнти, маємо проходити обов’язкові обстеження кожні 6–12 місяців. Для людей у кріслах колісних це зробити майже нереально, бо в Україні немає референт-центрів для повнолітніх. Діти можуть лягти на обстеження в «Охматдит», а дорослі залишаються без такої медичної інфраструктури.
Коли ти намагаєшся вибороти свої права самотужки — твій голос слабкий. Саме тому ми створили ГО «СМА разом». Наше головне бажання та мета — це системне забезпечення на державному рівні абсолютно всіх типів СМА та без жодних вікових обмежень. Право на життя та лікування має гарантувати держава, а не прописка чи можливості окремого міста.
— Чи є вже якісь зрушення на рівні системних рішень?
— Оскільки пробитися на загальнодержавному рівні поки що складно, наша команда переключилася на регіональні програми, і перші великі результати вже є. Всього за один рік існування нашої ГО ми змогли добитися закупівлі одного з препаратів для дітей та дорослих на місцевих рівнях у 7 регіонах України.
Наша ГО «СМА разом» спільно з ГС «Орфанні захворювання України» та за співорганізації Уповноваженої Київради з прав осіб з інвалідністю Лесі Петрівської організували надважливу подію. У Колонній залі Київської міської ради відбувся круглий стіл «СМА: рівний доступ до лікування в будь-якому віці», куди нас запросили до прямого діалогу з представниками міської влади та провідними медиками.
На цьому заході ми чітко задекларували та адвокатуємо три базові речі: доступність препаратів для дорослих, спеціальне лікувальне харчування та безперервність медичного супроводу під час переходу з дитячої мережі до дорослої (із створенням референт-центру). Напрацьовані нами пропозиції увійдуть до офіційної резолюції Київради. Це доводить: коли ми об’єднуємося в ГО, наш голос стає сильнішим.
ДОСТУПНІСТЬ МІСТ І ПОБУТОВА ЕТИКА: ВІД ПАНДУСІВ ДО СПРИЙНЯТТЯ СУСПІЛЬСТВА
— Як ти оцінюєш безбар’єрність у Києві — на прикладі університету чи міського транспорту?
— Зміни в міській інфраструктурі йдуть занадто повільно. Щодо транспорту: у Лондоні, наприклад, у кожному автобусі є автоматична висувна рампа. У нас же легше порахувати автобуси з працюючою рампою, ніж без неї.
Величезна проблема — побутова етика. Водії низькопідлогових автобусів часто лінуються під’їхати впритул до бордюру. Зупинка за метр від тротуару робить самостійний заїзд неможливим. У метро, навіть якщо станція доступна, обладнано лише один вихід — ти підіймаєшся ліфтом і опиняєшся на іншому боці завантаженого проспекту. А служби таксі взагалі регулярно скасовують замовлення або відмовляються їхати, коли бачать крісло колісне, попри підвищений тариф.
Коли я вступив на мех-мат КНУ, у корпусі не було ні працюючого ліфта, ні підйомника. Я виявився першим студентом на кріслі колісному за всю історію факультету. Ми поспілкувалися з деканом — без скандалів чи залучення ЗМІ — і факультет пішов назустріч та зробив доступність. У Червоному корпусі після цього також встановили ліфт, хоча в Жовтому його досі немає. Через війну людей із травмами та інвалідністю стає більше, тому питання інклюзивності має вирішуватися швидше.
— А щодо суспільства? Чи готові люди бачити в людині на кріслі колісному рівного колегу чи фахівця?
— Часто проблема полягає не в агресії, а в банальній неуважності. Люди без інвалідності просто не помічають перешкод, які для нас є критичними.
Наочним прикладом став наш випуск. Щоб я взагалі міг потрапити до зали Інституту післядипломної освіти, мене спочатку викладачі мех-мату несли на руках по сходах, бо жодного заїзду там немає. А вже у самій залі сцена виявилися високою і без жодного пандуса. Коли оголосили випускників, мої одногрупники — чудові хлопці та дівчата — просто повернулися і пішли нагору. Вони зробили це не зі зла. Вони просто в той момент не замислилися, що я фізично не можу туди дістатися. Зрештою, мій найкращий друг швидко зорієнтувався і допоміг моєму батькові підняти крісло на сцену.
Цей випадок показує: суспільство досі не навчилося думати про інклюзію автоматично. Доки середовище не почне помічати ці бар’єри та бачити в нас перш за все людей і професіоналів, а не «особливу категорію», ми так і будемо залежати від випадкової допомоги, замість того, щоб мати рівні права та можливості за замовчуванням.
— Як правильно чинити оточуючим у таких ситуаціях?
— Насправді все зводиться до простої побутової етики, яка стосується кожного. Правило життя тут дуже просте: підійдіть і спокійно запитайте: «Тобі допомогти?». Якщо людина каже «Так» — допоможіть. А якщо каже «Ні, дякую, я сам» — просто посміхніться, йдіть далі й не лізьте.
Не треба нав’язувати допомогу силою чи проявляти надмірну турботу там, де людина прагне бути самостійною. Повага до автономії — це і є основа інклюзії.
Про ці речі треба говорити вголос, бо тільки так ми вибудуємо здорове і свідоме суспільство.
Читайте також:
Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»