СМА не зникає у 18 років: у Києві розробляють механізм безперервного лікування дорослих із рідкісною хворобою

26 серпня у Колонній залі Київської міської ради відбувся круглий стіл щодо допомоги людям із рідкісним захворюванням — спінально-м’язовою атрофією (СМА). Представники мерії, медики, громадські діячі та самі пацієнти обговорили забезпечення хворих ліками й спеціальним харчуванням, а також збереження терапії після досягнення 18 років.

Захід організувала спілка «Орфанні захворювання України». Як зазначила очільниця Департаменту охорони здоров’я Києва Тетяна Мостепан, для столиці пріоритетом є безперервність медичного супроводу пацієнтів незалежно від їхнього віку.

СКІЛЬКИ ПАЦІЄНТІВ ОТРИМУЮТЬ ЛІКИ У КИЄВІ

Станом на 20 серпня у двох міських лікарнях під наглядом перебувають 39 людей зі СМА:

Діти: 21 пацієнт у Київській міській дитячій клінічній лікарні №1. 16 із них отримують медикаментозну терапію (препаратами «Рисдиплам» та «Нусінерсен»). Запасу ліків у закладі вистачить до кінця 2026 року.

Дорослі: 18 пацієнтів у Свято-Михайлівській клінічній лікарні. З-поміж 16 осіб, які потребують терапії, ліками забезпечені 15. Для задоволення потреби ще 11 пацієнтів до кінця року необхідно 83 флакони «Рисдипламу» — закупівлю цих препаратів уже внесли до плану.

Місто закуповує ліки зокрема через договори керованого доступу. Крім того, пацієнтам надають лікувальне харчування: його одержують 15 дітей та 13 дорослих.

СКІЛЬКИ КОШТІВ ВИДІЛЯЄ МІСТО

Забезпечення людей зі СМА є окремим напрямом міської програми розвитку охорони здоров’я. За останні три роки на це спрямували понад 400 млн грн:

2024–2026 роки: 395,6 млн грн виділили на ліки та 8,16 млн грн — на лікувальне харчування.

Перше півріччя 2026 року: з бюджету витрачено 61,8 млн грн на ліки та 3,12 млн грн на харчування.

Тетяна Мостепан підкреслила, що головна мета столиці — вчасна допомога кожному пацієнту.

ПЕРЕХІД З ДИТЯЧОЇ МЕРЕЖІ ДО ДОРОСЛОЇ

Учасники зустрічі зосередилися на питанні 18-річчя пацієнтів. До кінця 2026 року двоє підопічних дитячої лікарні мають перейти до дорослого закладу.

«СМА не зникає у 18 років, тому і лікування не повинне мати вікових обмежень. Перехід пацієнта до дорослої лікарні має відбуватися так, щоб терапія не зупинялася ні на день», — наголосила очільниця Департаменту.

Читайте також:

У Києві оновили відділення репродуктології, яке безоплатно допомагає військовим та онкохворим

Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»