Законопроєкт про дітей з інвалідністю: що вдалося змінити після критики, а які проблеми залишилися

Документ передбачає не лише збільшення виплат, а й запровадження нових соціальних послуг, зміну механізмів їх фінансування та комплексний перегляд підходів до підтримки таких родин.

Законопроєкт зареєстрували ще у листопаді 2025 року. У грудні Верховна Рада ухвалила його в першому читанні, однак уже тоді документ викликав чимало критики з боку громадських організацій. Наступні понад шість місяців тривали дискусії, робота над поправками та пошук компромісів. Частину найбільш суперечливих норм вдалося змінити або взагалі прибрати, однак у липні цього року парламент так і не зміг ухвалити законопроєкт у другому читанні.

Чому робота над документом тривала понад пів року, які суперечливі положення вдалося прибрати, що завадило депутатам підтримати законопроєкт у другому читанні та чи зможе він реально змінити життя родин — для спільного проєкту Київ FM і «Вечірнього Києва» розповіли керівниця ГО «Видимі», членкиня правління Мережі батьківських організацій і мама сина з інвалідністю Олена Пшенична та керівник адвокаційного напряму громадської спілки «Ліга Сильних» Ігор Бевх.

НИНІШНЯ РЕДАКЦІЯ ЗАКОНОПРОЄКТУ — НЕ ІДЕАЛЬНИЙ, ВТІМ КОМПРОМІСНИЙ ВАРІАНТ

— Перш ніж ми почнемо обговорювати, які зміни, має принести законопроєкт №14 191, я б хотіла запитати про те, яку державну або місцеву підтримку сьогодні отримують родини, які виховують дітей з інвалідністю, а також родини, де є повнолітні особи з інвалідністю з дитинства?

— О.П. Давайте я поясню на прикладі власної родини. Ми з чоловіком виховуємо семирічного сина з аутизмом, який має статус дитини з інвалідністю підгрупи А.

Щомісяця ми отримуємо від держави соціальну допомогу, яка складається з виплати на дитину та надбавки на догляд. Станом на сьогодні це 8 тисяч 840 гривень 50 копійок. Також родина має право заявити про потребу в базових соціальних послугах. Але тут є важливий нюанс: отримати їх можна лише тоді, коли громада має відповідні ресурси й готова ці послуги надавати.

Наша родина сьогодні не користується жодною соціальною послугою в межах Києва. Зараз ми намагаємося отримати послугу супроводу дитини під час інклюзивного навчання. Заяву вже подали, але виник бар’єр: місто не може забезпечити необхідну кількість таких фахівців. Тому ми як родина фактично змушені відстоювати право дитини на цю послугу.

Якщо говорити про дітей з інвалідністю без підгрупи А, то допомога становить приблизно 3 тисячі 570 гривень на місяць.

—  Отже, необхідність законодавчих змін у цій сфері назріла давно. У грудні відповідний законопроєкт був ухвалений у першому читанні, а далі майже півроку тривало його доопрацювання. Чому цей процес виявився таким непростим?

— О.П. З одного боку, може здатися, що пів року — це дуже довго. Але, з іншого, я вважаю це радше перевагою, ніж недоліком. Звичайно, можливо, окремі процеси можна було пройти швидше.

Проте до роботи над законопроєктом долучилася велика кількість людей із різним досвідом і баченням. Чи став документ, який у підсумку підготували до другого читання, ідеальним? Напевно, ні. У кожного ще залишилися свої зауваження чи побажання. Але він точно став компромісним. Це той випадок, коли всі учасники процесу могли сказати: так, це не ідеальне рішення, але це рішення, з яким можна рухатися далі.

ПЕРЕВІРОК НЕ БУДЕ. НОРМУ, ЯКА ВИКЛИКАЛА БАГАТО ЗАУВАЖЕНЬ, ІЗ ТЕКСТУ ПРИБРАЛИ

— Над якими нормами цього документу тривали найпалкіші дискусії?

— І.Б. Насправді найбільше занепокоєння викликало те, що законопроєкт передбачав скасування соціальної допомоги для дорослих осіб з інвалідністю з дитинства III групи. Крім того, суттєво скорочувався перелік соціальних послуг: із чотирьох пропонувалося залишити лише одну.

Ще одне принципове питання стосувалося механізму оцінки потреб. Саму ідею ми підтримували, адже державна допомога має враховувати індивідуальні потреби людини. Але ніхто не міг пояснити, як саме ця система працюватиме на практиці. Не було зрозуміло, за якими критеріями оцінюватимуть потреби, хто проводитиме таке оцінювання, як ухвалюватимуть рішення і чому одна людина матиме право на один обсяг підтримки, інша — на зовсім інший, а хтось, можливо, не отримає її взагалі.

Наша позиція була дуже проста: спочатку потрібно розробити комплексну модель, залучити до цього громадські організації, фахівців, родини, які безпосередньо стикаються з цією проблемою, протестувати її на практиці й лише після цього закріплювати такі механізми в законі. На нашу думку, було неправильно спочатку прописувати норму в законопроєкті, не маючи чіткого розуміння, як вона працюватиме. Закон має спиратися на вже готову й зрозумілу модель, а не навпаки.

У результаті тривалих дискусій ці положення з документа прибрали. І це, без перебільшення, заслуга всього громадського сектору. Багато організацій об’єдналися, щоб пояснити: у запропонованому вигляді ці норми просто не працюватимуть.

— Ще одна норма, яка викликала багато дискусій, стосувалася перевірок родин, що виховують дітей з інвалідністю. Чому вона викликала стільки критики і чи вдалося її змінити?

— О.П. Коли ми вперше побачили текст законопроєкту, він справляв досить неоднозначне враження. У ньому були хороші ініціативи, але водночас чимало норм, які залишали більше запитань, ніж відповідей. Для нас, як для батьківської спільноти, це виглядало як мозаїка, яка ще не склалася в цілісну картину.

Однією з таких норм були перевірки родин. Якщо спростити, то йшлося про контроль за тим, наскільки правильно сім’ї використовують державну допомогу після збільшення виплат. І тут у нас виникло багато запитань. Як саме мали відбуватися ці перевірки? Хто їх проводитиме? Як часто? За якими критеріями оцінюватимуть родину? Що ми повинні будемо підтверджувати — чеками, документами чи ще чимось?

Ми розуміємо, що держава має контролювати використання бюджетних коштів. Але будь-який контроль повинен бути прозорим, зрозумілим і не принижувати гідність людей. У цьому випадку чіткого механізму не було, тому ця норма викликала цілком закономірне занепокоєння. У результаті тривалих обговорень це положення із законопроєкту прибрали. І ми вважаємо, що це правильне рішення.

ЗАКОНОПРОЄКТ НЕ УХВАЛИЛИ У ДРУГОМУ ЧИТАННІ ЧЕРЕЗ ЄДИНУ ПРАВКУ, ВНЕСЕНУ ПЕРЕД ГОЛОСУВАННЯМ

—  Попри тривале доопрацювання, законопроєкт у другому читанні так і не підтримали. Що сталося? Чому депутати не проголосували за документ?

— О.П. Насправді від першого читання до другого законопроєкт дуже суттєво змінився. Усі ключові напрацювання, яких вдалося досягти під час багатомісячних обговорень, були зведені до однієї великої поправки. Саме її профільний комітет підтримав перед тим, як винести документ до сесійної зали. Але далі, під час голосування, ситуація розгорталася вже навколо цієї поправки, а не навколо законопроєкту загалом.

— І.Б. Саме так. До моменту розгляду в сесійній залі вже був напрацьований компромісний текст, який підтримували і громадські організації, і профільний комітет. Здавалося, що всі готові його підтримати.

Однак безпосередньо перед голосуванням до документа внесли поправку, яка фактично зруйнувала цей компроміс. Вона передбачала додаткові видатки з державного бюджету, а це означало, що після її ухвалення потрібно було б заново перераховувати фінансові показники всього законопроєкту.

— Йдеться про поправку №6? Поясніть, будь ласка, що вона передбачала?

— І.Б. Насправді вся дискусія звелася до одного питання: до чого саме мають бути прив’язані соціальні виплати — до базової величини чи до мінімальної заробітної плати.

У кожного з цих підходів є свої переваги й недоліки. Не можна сказати, що один із них абсолютно правильний, а інший — абсолютно неправильний. Але під час роботи над законопроєктом вдалося знайти компроміс, який підтримували всі учасники процесу.

Саме цей компроміс і був закладений у тексті, який готували до другого читання. Однак у результаті поправка №6 змінила цей підхід. Відповідно, той консенсус, якого вдалося досягти під час тривалих обговорень, був втрачений.

Тому законопроєкт не набрав необхідної кількості голосів. І важливо розуміти: це сталося не тому, що депутати були проти підтримки родин, які виховують дітей з інвалідністю. Причина була в тому, що зник компроміс, навколо якого раніше вдалося об’єднатися.

ЗБІЛЬШЕНІ ВИПЛАТИ І ГАРАНТОВАНІ 4 БАЗОВІ СОЦІАЛЬНІ ПОСЛУГИ — ГОЛОВНІ НОВАЦІЇ ЗАКОНОПРОЄКТУ

— Профільний комітет нещодавно знову рекомендував Парламенту розглянути у повторному другому читанні доопрацьований законопроєкт №14 191? Якщо депутати його підтримають, що зміниться для родин, які виховують дітей з інвалідністю і для повнолітніх людей з інвалідністю з дитинства?

— О.П. Якщо говорити про те, що зміниться для родин, то я б виділила два головні напрямки: це державні виплати і соціальні послуги.

Почнемо з виплат. Якщо говорити про дітей з інвалідністю підгрупи А, які потребують найбільшого рівня підтримки, то сьогодні родини отримують близько 8 тисяч 840 гривень на місяць. Після ухвалення законопроєкту ця сума має зрости приблизно до 16–18 тисяч гривень. Для дітей з інвалідністю без підгрупи А виплата збільшиться з трохи більше ніж 3,5 тисячі гривень приблизно до 12 тисяч гривень на місяць.

Є ще одна дуже важлива зміна. Сьогодні для цієї категорії дітей розмір допомоги залежить, зокрема, від того, чи працює один із батьків. Законопроєкт пропонує відмовитися від цієї прив’язки. Тобто право на виплату більше не залежатиме від працевлаштування мами чи тата.

Водночас залишається інша умова: потребу в догляді має підтвердити лікарсько-консультативна комісія. Ми неодноразово звертали увагу саме на цей момент, адже багато що залежатиме від того, як цей механізм працюватиме на практиці. І хоча ми пропонували інші підходи, ця норма в законопроєкті залишилася.

— Якщо говорити про виплати, після ухвалення законопроєкту людям доведеться знову збирати документи й переоформлювати цю допомогу, чи все відбуватиметься автоматично?

— І.Б. Спочатку в законопроєкті справді була норма, яка передбачала необхідність проходження цієї процедури. Вона містилася в прикінцевих та перехідних положеннях.

Але під час доопрацювання всі погодилися, що цей механізм потрібно змінити. Адже якби норма залишилася в первинному вигляді, то вже з 1 січня близько 180 тисяч людей мали б одночасно звернутися для переоформлення виплат. Очевидно, що система просто не витримала б такого навантаження.

Тому ці положення доопрацювали. Наскільки ми розуміємо, повторно проходити всю процедуру людям не доведеться.

— Окрім підвищення виплат, законопроєкт зафіксує також 4 базові послуги для родин. Про які саме можливості йдеться?

— О.П. Однією з головних новацій законопроєкту є послуга раннього втручання, яка повністю має перейти на державне фінансування. Її суть у тому, що родина не залишатиметься сам на сам зі своїми проблемами. З нею працюватиме команда фахівців, яка допоможе скласти індивідуальний план підтримки дитини: підкаже, як правильно доглядати за нею, як сприяти її розвитку, соціалізації та адаптації, а також навчить батьків, як діяти в різних ситуаціях.

Ще одна базова послуга — це супровід дитини під час інклюзивного навчання. Якщо говорити простими словами — це асистент дитини, який допомагає їй навчатися в школі.

Третя — послуга тимчасового перепочинку для батьків. Вона надзвичайно важлива, адже родини, які постійно доглядають за дитиною з інвалідністю, теж потребують можливості хоча б ненадовго відновити сили. На жаль, громади поки що дуже повільно впроваджують цю послугу. У Києві вона лише нещодавно запрацювала в пілотному форматі.

І четверта — це послуга денного догляду. Зміни передбачають, що три останні послуги протягом найближчих п’яти років також фінансуватимуться з державного бюджету в межах експериментального проєкту. Чому обрали саме такий термін, сказати не можу. Але ми сподіваємося, що за цей час громади зможуть побачити, як ці сервіси працюють на практиці, і почнуть активніше їх розвивати.

Адже сьогодні ми дуже часто стикаємося з ситуацією, коли потреба в послузі є, але самої послуги немає. І найчастіше причина одна — у місцевому бюджеті просто не знаходять коштів на її створення.

ВІДМОВ У СОЦІАЛЬНИХ ПОСЛУГАХ ЧЕРЕЗ БРАК КОШТІВ ВЖЕ НЕ МАЄ БУТИ

— Чи завжди проблема у коштах, а не, скажімо, у браку фахівців, якщо ми говоримо, наприклад, про послугу раннього втручання? Чи передбачає законопроєкт механізми, які допоможуть забезпечити її на практиці? Бо інакше ми ризикуємо отримати ще одну хорошу норму на папері, яку люди не зможуть реалізувати.

— О.П. Насправді саме навколо цього питання ми дискутували чи не найдовше — кілька місяців.

В Україні вже є потужна Асоціація раннього втручання. Саме її фахівці реалізовували великий пілотний проєкт, готували спеціалістів і продовжують навчати нові команди. Тобто фундамент для розвитку цієї послуги вже існує.

Звісно, я не вірю, що все запрацює одномоментно. Таких реформ не буває. Але я вірю в інше: якщо послуга закріплена в законі й гарантовано фінансується з державного бюджету, це створює зовсім інші можливості для її розвитку. У громад і надавачів послуг з’являється стимул готувати фахівців, розширювати мережу і робити так, щоб ця допомога справді стала доступною для родин.

— І.Б. Якщо говорити про послугу раннього втручання, то дискусія точилася не навколо того, чи потрібна вона взагалі. У цьому всі були одностайні. Питання було в іншому: яким має бути її зміст, хто саме її надаватиме і що входитиме до цієї послуги.

Сьогодні раннє втручання вже існує в межах пілотного проєкту. Водночас окремі елементи цієї допомоги фінансуються і через пакети медичної реабілітації НСЗУ. Тому під час підготовки законопроєкту потрібно було зрозуміти, як поєднати всі ці складові в єдину систему й визначити, що саме фінансуватиметься з державного бюджету.

Адже раннє втручання — це не лише медична, не лише соціальна і не лише освітня послуга. Це комплексна підтримка дитини та її родини, яка поєднує всі ці напрямки.

Не менше дискусій було й навколо інших соціальних послуг. Зокрема виникало питання: якщо раннє втручання вже охоплює різні види підтримки, чи потрібно окремо передбачати, наприклад, супровід дитини під час інклюзивного навчання або денний догляд?

Саме тоді стало зрозуміло, що раннє втручання має чіткі вікові межі — воно спрямоване насамперед на дітей раннього віку. Натомість інші послуги потрібні значно довше — зокрема під час навчання дитини в школі. Тому вони не можуть заміняти одна одну, а мають доповнювати.

Але зрештою вдалося знайти компромісне формулювання, яке влаштувало всі сторони і лягло в основу законопроєкту.

ГОДИНА РОБОТИ АСИСТЕНТА ВЧИТЕЛЯ ОЦІНЮЄТЬСЯ В ГРОМАДАХ У 50 ГРИВЕНЬ, В КИЄВІ — 100

— Якщо говорити про супровід дитини під час інклюзивного навчання, то ця послуга формально вже існує. Чому тоді родини так часто не можуть нею скористатися?

— О.П. Поки наша родина сама не зіткнулася з необхідністю отримати цю послугу, я теж не розуміла, чому вона фактично не працює.

На папері все є: і сама соціальна послуга, і державний стандарт, який визначає, як вона має надаватися та оплачуватися. Але на практиці більшість родин змушені шукати інші рішення.

Зі свого досвіду і з досвіду багатьох батьків, з якими я спілкуюся, можу сказати: найчастіше асистентами дітей стають або самі мами, або інші члени родини, або ж фахівці, яких сім’я наймає за власний кошт. Хоча шукати таких спеціалістів має саме соціальна сфера, адже це соціальна, а не освітня послуга.

Коли ми почали оформлювати цю послугу для своєї дитини, я детально вивчила всі нормативні документи. І тоді зрозуміла головну проблему: чинна система оплати просто не мотивує людей працювати асистентами.

Людина отримує оплату лише за ті години, коли дитина фактично перебуває в школі. Якщо дитина захворіла, якщо клас перейшов на дистанційне навчання або оголосили карантин — оплати немає.

У результаті асистент не знає, який дохід отримає наприкінці місяця. У більшості громад це близько 50 гривень за годину, у Києві — приблизно 100 гривень. Але навіть за таких ставок через нерегулярне навантаження людина може отримати зовсім небагато.

Тому й виникає закономірне запитання: хто погодиться працювати в таких умовах? Саме через це найчастіше цей обов’язок беруть на себе мами, хоча це, по суті, перекладає відповідальність держави на родину.

— А що в цьому питанні змінить законопроєкт 14 191?

— О.П. На жаль, сам державний стандарт він не змінює. А ми вже давно говоримо про те, що його теж потрібно переглядати.

Проте законопроєкт змінює дуже важливу річ — джерело фінансування цієї послуги. Замість того, щоб усе залежало виключно від можливостей місцевого бюджету, фінансування має здійснюватися з державного бюджету. І ми дуже сподіваємося, що саме це допоможе зробити послугу реально доступною для родин.

Адже, коли родина звертається, наприклад, по послугу супроводу дитини під час інклюзивного навчання, дуже часто чує, що в громаді на це просто немає грошей. Ми не можемо підтвердити це офіційною статистикою, але з досвіду батьківських спільнот бачимо, що така ситуація трапляється дуже часто.

У результаті, щоб дитина все ж могла навчатися, мама сама стає її асистентом — фактично безоплатно, тому що іншого виходу просто немає. Саме тому так важливо, що фінансування цих послуг пропонують перевести на державний бюджет. Це означає, що відсутність коштів у громаді вже не зможе бути підставою для відмови.

Чи вирішить це всі проблеми? Ні. Попереду ще потрібно переглянути державні стандарти, удосконалити механізми надання послуг і вирішити кадрове питання. Але це дуже важливий крок, який прибирає один із головних бар’єрів для родин.

—  Якби саме ви розробляли цей законопроєкт, що б ще змінили? Чого, на вашу думку, сьогодні найбільше бракує системі підтримки людей з інвалідністю та їхніх родин?

— І.Б. Мені здається, головне — це змінити сам підхід. Сьогодні система побудована так, що людина спочатку має отримати статус, зібрати документи, довести своє право на допомогу, а потім ще й докласти чимало зусиль, щоб цим правом скористатися. Натомість система повинна починатися не з довідки, а з людини та її реальних потреб.

Ми багато говорили про комплексну оцінку потреб. Так, ту модель, яку пропонували в цьому законопроєкті, ми критикували, тому що вона була недостатньо пропрацьована. Але сама ідея правильна. Держава має не просто призначити стандартну виплату чи кілька однакових пільг для всіх, а зрозуміти, що саме потрібно конкретній людині чи конкретній родині, і вже під це формувати підтримку.

— О.П. Я лише додам, що для родин, які виховують дітей з інвалідністю, гідне життя тримається на двох рівноцінних речах. І це не лише гроші.

Звісно, матеріальна підтримка важлива. Але навіть якщо безкінечно збільшувати виплати, це не вирішить усіх проблем. Дитина має розвиватися, навчатися, соціалізуватися. Батьки теж повинні мати можливість працювати, відпочивати, жити повноцінним життям.

Саме тому поряд із фінансовою підтримкою держава має розвивати якісні соціальні послуги. Бо тільки поєднання цих двох складових — гідних виплат і доступних сервісів — справді змінює життя родини.

Читайте також: Київ стає доступнішим, але поки що це точкові рішення — уповноважена Київради з прав осіб з інвалідністю.

Ірина ГЛАВАЦЬКА «Вечірній Київ»