Дві будівлі у столиці підсвітять різнобарвними кольорами
Щоб привернути увагу киян до людей, що мають рідкісні захворювання у Києві підсвітять костел Святого Миколая та Chicago Central House, що по вулиці Антоновича, 44.
Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань припадає на останній день лютого. Тож щоб привернути увагу у столиці планують не тільки підсвітити будівлі, а й запустити соціальну рекламу. Амбасадором кампанії є відома виконавиця Alyona Alyona.
«Ці люди такі ж, як ми, тільки живуть значно менше. Своєчасна діагностика, постійна реабілітація та постійне лікування — для них квиток до довгого повноцінного життя. Вони потребують нашої допомоги. Не ігноруйте їх», — наголошує Альона у відеоролику, що зняли для соціальної кампанії.
За статистичними даними, в Україні 5% від загальної кількості населення страждають на орфанні захворювання, на превеликий жаль, більшість цих пацієнтів — діти (90%). Лікування таких пацієнтів є дороговартісним та пожиттєвим, тому в усьому світі піклування про орфанних пацієнтів бере на себе держава.
«При вчасному забезпеченні лікуванням люди з орфанними захворюваннями є повноцінними членами суспільства, а при ненаданні лікування вони помирають у ранньому віці. Привернення уваги держави, поширення обізнаності суспільства про рідкісні (орфанні) захворювання є запорукою належного лікування таких пацієнтів в Україні», — зазначають у громадській спілці «Орфанні захворювання України».
До слова, минулого року, першого березня представники більше ніж 20 орфанних нозологій зібрались в Києві на Михайлівській площі, щоб увагу до питань рідкісних захворювань в Україні. Тоді за пам’ятником княгині Ольги було встановлено потужні прожектори, які світили у небо трьома кольорами — рожевим, зеленим та синім. Вони символізують боротьбу із такими хворобами.
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість із них — генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5 років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% — погіршений прогноз для життя. Водночас у європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
Нагадаємо, у листопаді 2021 року Київрада звернулася до уряду через необхідність підтримати орфанних хворих.
Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»