У Верховній Раді встановили виставку з квартирами онкопацієнтів

Паперову кімнату встановили у кулуарах Верховної Ради
Паперову кімнату встановили у кулуарах Верховної Ради

21 вересня у Верховній Раді відкрилась соціальна виставка «Життя на папері». Її мета — привернути увагу до важливих законопроєктів, що змінять життя онкопацієнтів.

Щоденники пацієнтів, статистичні дані та закони про онкологічні захворювання стали матеріалом для трьох паперових інсталяцій. За допомогою VR-технологій інсталяції оживають та переносять депутатів до реальних домівок людей, які стикнулися з онкозахворюваннями.

Через окуляри депутатам запропонували побачити справжні кімнати онкохворих

Виставка закликає народних депутатів підтримати три законопроєкти.

Законопроєкт № 4662 спростить закупівлі інноваційних препаратів та запровадить договори керованого доступу. За ними держава зможе обирати та замовляти у виробників найбільш ефективні препарати за нижчими цінами й надавати їх пацієнтам з онкологічними та рідкісними захворюваннями.

Законопроєкти № 5736 та № 5737 полегшують доступ тяжкохворих пацієнтів до інноваційного лікування через програми безоплатного надання лікарських засобів зі співчуття. Наприклад, якщо інноваційний препарат не зареєстрований в Україні, законопроєкт спрощує процедуру його ввезення та надання пацієнтам безоплатно.

Виставка «Життя на папері» організована громадською спілкою «Коаліція онкопацієнтів України» спільно з ініціативою «Рік обізнаності про рак легені», Національним інститутом раку та Комітетом із питань здоров’я нації, медичної допомоги й медичного страхування.

Експонати створені паперу: щоденників пацієнтів, статистичних даних та законів про онкологічні захворювання

«Експозиція закликає замислитись над тим, що за купою папірців та сухою статистикою стоять історії людей, які щодня борються за своє життя», — говорить Андрій Шипко, організатор виставки, виконувач обов’язки директора Національного інституту раку.

Через те, що організатори не мали можливості привести пацієнтів до Верховної Ради, вони відтворили їхні кімнати з того самого паперу, на якому їхні долі.

Депутатам запропонували поглянути на життя онкохворих пацієнтів

Серед героїв, чиї історії лягли в основу виставки: жінка, що бореться з раком легені на четвертій стадії, 19-річний хлопець, що помер від рецидиву лімфоми, а також жінка, що поборола три види раку: спершу — рак молочної залози, потім — рак крові та лімфатичної системи. Три історії об’єднує одна риса — усі герої мали значні труднощі з доступом до ефективного лікування, були вимушені купувати інноваційні препарати за кордоном чи брати участь у клінічних дослідженнях.

«57% онкопацієнтів самі купують інноваційні препарати, а 12% змушені відмовитись від них через брак коштів. Потрібно розширювати перелік онкопрепаратів, що закуповуються державою, на основі міжнародних протоколів лікування», — відзначає Вікторія Костецька, членкиня громадської спілки «Коаліція онкопацієнтів України»

Організатори планують продовжити роботу виставки в інших локаціях та містах України.

Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»