7 локацій Києва підсвітили до Міжнародного дня рідкісних захворювань

ЖК Chicago Central House
ЖК Chicago Central House

У столиці стартувала масштабна всеукраїнська світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань.

З 18 по 28 лютого костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів.

Також, цю ініціативу підтримали Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь.

Ідея полягає у тому, аби привернути увагу до хворих на рідкісні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне лікування, яке коштує чималих грошей та підтримка держави.

Костел Святого Миколая

«В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. І більшість цих пацієнтів — діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги», — пояснює голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

Також, організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим, зробивши фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі до 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.

ЖК Tetris House

28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі де буде встановлено світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.

Крім того, останні кілька років, 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

До слова, рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% — погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Вікторія ГРЕБІНЬ, «Вечірній Київ»