Врятувати життя: пацієнти прийшли до МОЗ з вимогами
Сьогодні в Україні вперше відзначається День безпеки пацієнтів. Пацієнти та представники одразу декількох пацієнтських спільнот прийшли з вимогами до Міністерства охорони здоров’я України.
Розвиток вітчизняної трансплантології – пріоритет МОЗу
Так, ГО «Національний рух «За трансплантацію» провів акцію з вимогою віднайти гроші на оплату лікування за кордоном українських пацієнтів, які цього потребують. Люди тримали в руках плакати «Профінансуйте програму – врятуйте життя!» та «Я дуже хочу жити!». У кожного історія різна, але кожна людина хоче жити та має право на життя. В Україні трансплантація майже не проводиться. Саме тому наша країна взяла на себе обов’язок направляти хворих українців, які потребують трансплантації, за кордон. Найчастіше наші громадяни їдуть на трансплантацію до Білорусі, Туреччини.
Пацієнтів та їхніх родичів запросили в будівлю МОЗу. Пізніше радник міністра охорони здоров'я Дмитро Раїмов вийшов до журналістів та прокоментував ситуацію.
Також він повідомив, що зараз МОЗ планує якнайшвидше запустити трансплантацію в Україні. Це - пріоритет Міністерства.
Час ціною життя
А Юрій Андреєв, голова «Національного руху «За трансплантацію», розповідає про ситуацію з трансплантологією в нашій країні.
- В Україні гостро стоїть проблема з трансплантологією. У нас її немає: обладнання застаріле, лікарі виїхали. В реанімації районної лікарні, яка має право здійснювати вилучення органів, відсутнє обладнання для констатації смерті мозку. Без цього далі рухатись у трансплантології неможливо. Після констатації смерті мозку відбувається бесіда з родичами на предмет вилучення органів. Якщо констатацію робити немає на чому, то нема й органів. Немає реєстрів реципієнтів та людей, які потребують операції. Потрібно будувати трансплантологію у нас в Україні, паралельно відправляючи на закордонне лікування тих, хто потребує операції терміново.
Також Юрій Андреєв коментує ситуацію з пошуком коштів для лікування українських хворих за кордоном:
- На цей рік було виділено 689 млн грн. Гроші вже закінчилися. За перші півроку за кордон поїхало понад 300 людей. Майже третина - на трансплантацію нирки до Білорусі. Зараз потрібно терміново відправити за кордон ще понад 250 людей. На їх лікування необхідно 700 млн грн. Ми проситимемо у держави дофінансування. Також потрібно дивитись по клініках, де є наші пацієнти, де, можливо, є залишки грошей від лікування. (таке трапляється, коли людина померла, не пройшовши до кінця лікування, - гроші залишились). На Комітеті охорони здоров’я ми будемо ініціювати створення робочої групи та шукати на інших програмах Міністерства, можливо, є залишки, які можна перекинути на цю програму, - розповідає Юрій Андреєв.
Ярослава Углицьких прийшла на мітинг заради онкохворої сестри, яка потребує трансплантації кісткового мозку за кордоном. Туреччина готова провести операцію. Вартість лікування - 97 тисяч євро. В Україні жінці можуть запропонувати лише хіміотерапію, яка не ефективна для хворої.
Більшість хворих, які потребують трансплантації, потребують її негайно. Якщо з трансплантацією нирки можна якийсь час чекати, проходячи діаліз, то з трансплантацією кісткового мозку – ніяк. Рак з’їдає людину.
Орфанні хворі
Також до будівлі МОЗ прийшли члени громадської спілки «Орфанні захворювання України». Переважно це були мами, в яких діти хворіють орфанними захворюваннями.
Ольга Височинська - багатодітна мама та активіст. Наймолодший її син, якому 3 роки, хворий на туберозний склероз. Дізналась родина про хворобу малюка, коли йому було 8 місяців. Симптоми хвороби чимось схожі з епілепсією. Жінка розповідає про свої вимоги:
- З діагнозом «туберозний склероз» в Україні проживає лише 187 пацієнтів. Це дуже рідкісний діагноз, який досить складно встановити. Препарати, необхідні для лікування наших діток, не зареєстровані в Україні. А ще ми хочемо, щоб влада профінансувала нашим дітям ліки. Суми не є дуже великими – 1500-1700 грн на місяць. Ці суми не критичні.
Дуже хочеться сподіватись, що влада все ж таки почує пацієнтів.