Волонтери влаштували свято для особливих мам
З чим асоціюється 8 березня? З весною, квітами та, звичайно, з мамою. Вчора офіційно відкрили фотовиставку «Особлива мама». На світлинах зображено 12 мам особливих дітей: дітей з ДЦП, епілепсією та аутизмом. На фото – красиві жінки з професійними зачісками та макіяжем, у яскравих сукнях. Дивлячись на них, ніколи не скажеш, з якими труднощами у житті зіткнулися ці тендітні жінки. Мета виставки – розповісти про проблеми сімей, де підростають діти з особливими потребами.
Бути мамою – важка робота. Це безсонні ночі, стрес, коли дитина хворіє, час, коли ти 24 години на добу та 7 днів на тиждень належиш своїй дитині, а не собі. Але проходить рік чи два, дитина підростає, і стає легше. В мами з’являється час на себе, справи, роботу, саморозвиток. Але не завжди. Якщо дитина хвора, то проблеми не проходять з віком дитини.
Організатор заходу – Олександра Сотнікова, мама хлопчика з ДЦП. В Олександри двоє дітей – 4,5-річний Микита з важкою формою ДЦП та здоровий хлопчик 1,8-річний Матвій. Микита не ходить, не бачить та не чує. Вагітність, за словами Олександри, була абсолютно нормальною. Але виникли проблеми у пологах. Наслідком став ДЦП. «Поставити на ноги» хлопчика намагалися у Китаї, робили підсадку стовбурових клітин. Проте дитині це не допомогло.
- Бути мамою дитини з особливими потребами - неймовірно важко. Є два виходи з цієї ситуації: або плакати та казати, як все погано, або ж вчитись жити. Я обрала другий варіант. Хоча починала з першого. В мене дуже хороший чоловік. І все це за його підтримки. Він допомагає з дітками. Ми – одна команда. Ми хочемо жити та отримувати ті ж радощі, що й інші люди. Колись декілька років тому, коли збирали гроші на реабілітацію сина я відчувала величезну вдячність до людей, які нам допомагали. І зараз через проекти, якими я допомагаю іншим, я кажу «дякую» тим людям, які допомагали мені. Бути "особливою мамою" - це не спати. Майже всі такі діти не сплять уночі. Микита засинає о другої ночі і прокидається о п’ятій ранку. Це сон «особливої» мами. І так вже понад 4 роки. Коли він прокидається, він одразу починає плакати. Його неможливо посадити за мультики – коли він не на руках він постійно плаче. З Микитою під пахвою на кухні, з Микитою у туалеті... , - розповідає мама хлопчика, як це бути «особливою» мамою.
Запитую в Олександри, звідки черпає сили та натхнення.
- Ідея організувати таку виставку виникла давно. Це був час для відпочинку та «перезавантаження» для мам. На своїй сторінці я написала про свою ідею і мене підтримали фотографи, візажисти, які готові були допомогти. На проект зареєструвалися 200 мам. Обирала рандомно. Ідея полягала в тому, що я подарувала учасницям особливий день. Кожна учасниця отримала шикарний макіяж, чарівну сукню, взяла участь у зйомках, відпочивала, пила шампанське, їла солодощі. Всі отримали позитивні емоції та подарунки. Всі активності, які я роблю, я спрямовую на таких мам, як і я, – «особливих». Я хочу підтримувати саме таких мам, - зізнається жінка.
Оксана Сантай, 30-річна лікар та мама 6-річної дівчинки з аутизмом та епілепсією. Жінка згадує, що була важка вагітність, донечка народилася раніше терміну, до року були сильні проблеми із здоров’ям. Потім родина вже майже повірила, що все погане залишилось позаду. Але дитина не починала розмовляти. І психіатр встановив діагноз «аутизм». З дівчинкою працювали реабілітологи, логопеди, і вона робила успіхи. Але біда не приходить одна, і рік тому в дівчинки трапився перший напад епілепсії. Щоб бути поруч з дитиною, Оксана покинула роботу. Пенсія по інвалідності на дівчинку – 1700 грн. Крім звичайних витрат на дитину родина вимушена сплачувати за реабілітацію донечки: ліки від епілепсії, масаж, ЛФК, заняття з дефектологом, логопедом та інші. Проте Оксана вірить у краще і ділиться враженнями від проекту:
- Це класно! Дуже позитивні емоції. На те, що зробила Саша (організатор виставки – ред.) не в кожної б вистачило сил. Більшість мам живе у своєму світі, який обмежується дитиною. Дуже круто, що її підтримало стільки підприємців, фотографів. Вона показала, що ми не лише мами, ми – жінки, які хочуть бути красивими та коханими. Також проект показує іншим людям, що таке можливо, що такі родини потрібно приймати. Люди у нас не бажають бачити нічого неприємного.
Черпає натхнення Оксана у саморозвитку, пошуку нової інформації та заняттях йогою. Жінка постійно вчиться новому, щоб розбиратися у різних формах реабілітації, які можуть допомогти її донечці. А йога – заспокоює.
- Також потрібно шукати можливості виходити кудись без дитини. Хоча б на півгодини у магазин, - додає Оксана.
Інша героїня проекту – Ірина Шулигіна. На долю молодої жінки випало занадто багато випробувань – дитина з ДЦП та ще й у неї самої виявили рак. Напередодні Нового року Ірині встановили діагноз – «рак молочної залози». Зараз жінка проходить хіміотерапію та чекає на операцію.
Подивитись виставку можна у центрі педіатрії «Особливі» (вул. Хорива, 3а) до кінця березня. Вхід вільний.
