В останній день лютого до Києвради залетіли орфанні синиці
Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань - день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів та їхніх родин.
Привертаючи увагу до цієї проблеми Громадська спілка “Орфанні захворювання України”, яка є членом Європейської організації з рідкісних захворювань (EUROPDIS), розмістила свої інформаційні матеріали у кулуарах Київської міської ради.
- Компанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами і на пацієнтів, які виборюють свої права,- говориться у повідомленні громадської організації.
За її інформацією, орфанні (рідкісні) хвороби є пожиттєвими та невиліковними, а підтримуюча терапія — вкрай дороговартісною. Жодна українська родина не може забезпечити таке лікування самотужки. При цьому переривання терапії призводить до незворотних наслідків.
У Європі орфанних пацієнтів забезпечує держава, обов’язковим є і страхування.
В Україні лише 14 орфанних хвороб мають державну підтримку, решта - обмежене фінансування на місцевих рівнях, або зовсім ніякої підтримки.
- Орфанним пацієнтам дуже потрібна синиця в руках: щоденне пожиттєве безперебійне лікування та наша з вами підтримка! Саме тому символом нашої спілки є орфанна синиця. В той час як повноцінне життя, таке звичне для багатьох є недосяжною мрією — ніби журавель у небі, - наголошують у громадській організації.
Довідка. До переліку орфанних хвороб, затверджених МОЗ, входять такі захворювання, як гемофілія, муковісцидоз, гіпофізарний нанізм, первинний (вроджений) імунодефіцит, легенева артеріальна гіпертензія, гемолітико-уремічний синдром, спадкові порушення обміну жирних кислот тощо.
Нагадаємо, з липня 2019 року Національна служба здоров’я оплатить 54 діагностичні та лікувальні послуги за направленням сімейного лікаря, терапевта або педіатра. Безоплатно можна буде пройти обстеження на поширені хвороби внутрішніх органів, серця, легенів та найбільш розповсюджених видів онкології у чоловіків і жінок.