Нова постанова Кабміну кинула на призволяще хворих українців
16 березня 2017 року Кабінетом Міністрів України було прийнято постанову № 180 «Про внесення змін та визнання такими, що втратили чинність, деяких постанов Кабінету Міністрів України». З 1 липня постанова набрала чинності.
Цією постановою було припинено бюджетні закупівлі та видачу за безкоштовними і пільговими рецептами ліків, які не ввійшли до Національного переліку основних лікарських препаратів, а саме: ліки для хворих з онкологічними та онкогематологічними діагнозами, з орфанними та іншими тяжкими захворювання. Про це повідомила Оксана Александрова, голова комітету Громадської ради Міністерства охорони здоров'я України щодо захисту прав пацієнтів, під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі.
- Постановою № 180 встановлено, що в першу чергу в 100-відсотковому обсязі повинні бути задоволені потреби в тих ліках, які внесено до Нацпереліку основних лікарських засобів. Це більше ніж 300 позицій. Ніхто ніколи не рахував 100-відсотковий запит на ці ліки. Тому жодна область не знає, яке фінансування необхідно на задоволення цієї потреби. У нас у країні немає бази для такого підрахунку, – зазначила Оксана Александрова.
На сайті МОЗ з’явилася інформація, що постанову відстрочено до 1 січня. А що тоді? Просто відкласти її на півроку результату не дасть. Представники пацієнтських організацій зазначають, що Національний перелік має бути, але після того, як МОЗ проведе підрахунки по всіх областях, де скільки хворих та з якими захворюваннями. А для цього насамперед потрібно створити реєстр пацієнтів.
Національний реєстр не задовольняє потреби пацієнтів з орфанними захворюваннями на необхідні ліки. Хоча Закон України гарантує даній групі хворих безперебійне та безкоштовне лікування.
У роз’ясненнях МОЗ є пункт, що робити, якщо немає необхідного препарату. У Міністерстві радять: шукайте той, який є в Нацпереліку. Але в багатьох випадках це просто неможливо, обурюються представники пацієнтських організацій.
Лариса Лавринюк, голова благодійного фонду «Краб», зазначає, що онкогематологія перебуває в критичному стані: немає ні ліків, ні витратних матеріалів, ні реагентів. Ситуація у цій сфері є набагато гіршою, ніж у минулі роки.
- Якщо Ви сумніваєтесь у тому, що робить МОЗ, – ви проти реформи, якщо ви хочете пояснень, – ви проти реформи. Так кажуть і лікарям, і батькам, і хворим, – обурюється Лариса Лавринюк.
Юрій Андрєєв, громадський діяч, обурений, що в переліку є ліки проти малярії, хоча її в Україні реєструють 50 випадків на рік, і то, як правило, більшість випадків – у іноземців. А ліків від онкології в переліку замало.
На прес-конференцію приїхав з Миколаєва батько з двома хворими доньками. Одна з дівчат на візку з діагнозом ДЦП, інша, хоча на вигляд і здорова, страждає на епілепсію. Чоловік обурений, що вже місяць не отримує безкоштовних рецептів на препарат від епілепсії левіцетам, необхідний для однієї з його донечок. Причина цього – злополучний Національний перелік, в якому не зазначено цей препарат. Вартість необхідної дози на місяць – 1 тис. грн.
Інший чоловік, Олег Мовчанюк, прийшов на прес-конференцію благати допомогти його дитині. Чоловік сам лікар за фахом. Його 2-річна донька Аріна хвора на рідкісну хворобу – нейрональний цироїдний ліпофусциноз. Це генетичне захворювання, яке вражає нервову систему та проявляється як судоми при епілепсії. Живуть такі дітки не більше десяти років і помирають у тяжких муках. Декілька років тому від цієї самої хвороби помер старший син чоловіка. Аріна – єдина пацієнтка в Україні з таким діагнозом. Ще кілька років тому в дівчинки не було б шансів вижити, але зараз в країнах Європи лікують таких дітей. Європейські лікарі готові приїхати до України лікувати хвору дівчинку. Проте коштуватиме річний курс 15 млн грн. Лікування пожиттєве, але це єдина надія врятувати дівчинку. Батько Аріни вірить, що зараз висока вартість лікування обумовлена його новизною, коли ж пройде декілька років, то ціну буде знижено.
- В Італії уряд проплатив лікування 22 дітям з цією патологією. Я повинен боротися за життя своєї дитини та домогтися лікування для неї. Якщо європейські діти мають змогу лікуватись, якщо Україна прагне в Євросоюз, то наші діти теж мають право на лікування, – зазначає Олег Мовчанюк.
Нагадаємо, онкохворі не підтримали зарядку міністра.