Киянин показав на власному прикладі, як жити з ВІЛ повноцінно
Нещодавно в Україні відзначали День донора. Ділитися кров’ю з тим, хто цього потребує, вважається благородним. Звичайно, кров рятує життя людини. У нас існує дефіцит донорів, люди не звикли ділитися кров’ю на відміну від цивілізованих країн. Проте тут існує зворотня сторона медалі: нерідкісні випадки, коли людина при переливанні отримає не лише кров, а й віруси та бактерії попереднього власника. Так сталося і в Кропивницькому минулої зими, коли вибухнув скандал з тим, що у маленьких пацієнтів гематологічного відділення однієї зі столичних лікарень виявили гепатит. Такі ситуації непоодинокі, часто ВІЛ чи гепатити виявляють у людей, які не є ін’єкційними споживачами наркотиків. І хоча за статистикою серед шляхів передачі ВІЛ лідирує статевий, від багатьох хворих можна почути, що їх інфікували саме в лікарнях. Журналіст «Вечірки» звернулася до Всеукраїнської мережі ЛЖВ (люди, які живуть з ВІЛ), щоб дізнатися думку її членів з цього приводу.
Знайти винних неможливо
Юрист Всеукраїнської мережі ЛЖВ Світлана Бєлай зазначила, що такі випадки трапляються, коли пацієнти інфікуються на ВІЛ чи гепатит саме в медичних закладах . Але довести провину медичного працівника та медичної установи майже неможливо. Був єдиний прецедент в Україні коли держава заплатила 500 тис грн. за інфікування дитини у медичному закладі. Проблема в тому, що лікарі завжди можуть сказати, що стався збіг, і вірус людина собі десь «нагуляла».
- Дуже важко встановити зв’язок, коли і де відбулося інфікування, – говорить юрист Світлана Бєлай.
Хоча при цьому такі випадки все ж зустрічаються дуже рідко, додає пані Бєлай.
- До донорів дуже серйозні вимоги відповідно до законодавства. Знаю, адже мій чоловік є донором крові. Вони підписують розписку про кримінальну відповідальність у разі інфікування, – додає юрист.
14 років активного життя, незважаючи на невиліковну хворобу
У нашому суспільстві існує стигма, що ВІЛ-інфіковані – це представники соціально незахищених верств населення, люди, які вживають наркотики чи геї. Але останніми роками це твердження починає руйнуватися. Усе більше ВІЛ-інфікованих серед заможних українців, які мають родини, бізнес, гарну роботу.
35-річний Олександр (ім’я на прохання чоловіка змінено) – саме такий. Чоловік має дві вищі освіти – технічну та юридичну, колишній військовий. Його «нагородили» вірусом імунодефіциту та гепатиту С у 2003 році при переливанні крові після ДТП.
- Я повертався з роботи на мотоциклі та потрапив у ДТП. Прийшов до тями вже в лікарні. Черепно-мізкова травма, видалення селезінки та кровотеча – мій тодішній діагноз. Терміново перелили кров. Після двох місяців реабілітації почав хворіти бронхітами кожні два місяці, збільшилися лімфатичні вузли. Порекомендували здати кров на ВІЛ та гепатит. Аналізи підтвердили підозру. Відтоді вже 14 років живу з цими хворобами, – згадує Олександр.
З думкою довести провину лікарів довелося розстатися одразу. Адвокат, до якого звернувся Олександр, пояснив, що доказова база слабка і довести інфікування саме в лікарні не вдасться.
Через декілька років у Олександра розвився туберкульоз лімфатичних вузлів. Чоловік почав приймати лікування проти ВІЛ (АРТ) і протитуберкульозну терапію, що дало змогу за рік перемогти туберкульоз.
Зараз Олександр почуває себе цілком нормально, продовжує приймати АРТ, має третю групу інвалідності, працює в одному з представництв Всеукраїнської мережі ЛЖВ та живе активним життям. Звичайно, вилікувати ВІЛ поки що неможливо, але вірус не дає про себе знати.
- Звичайно, застуди бувають. Але головне – берегти себе: не палити, не зловживати алкоголем, приймати АРВ-терапію, – зазначає він.
Максим Ровінський, керівник відділу зі зв’язків з громадськістю та пресою Всеукраїнськох мережі ЛЖВ, зазначає, що якщо раніше казали, що хворі на ВІЛ обмежені у кількості прожитих років до 10–15, пізніше – до 20, то тепер протяжність життя залежить від них самих, від того способу, який ведуть та від 100% доступності лікування АРВ-терапією. На меті Всукраїнської мережі ЛЖВ, щоб кожен пацієнт мав змогу отримувати лікування, та ставлення до пацієнтів з ВІЛ було як до всіх інших пацієнтів, наприклад як до пацієнтів із бронхіальною астмою.
Одиниці хворих на гепатит отримують якісне лікування
А от із гепатитом С ситуація є гіршою, ніж з ВІЛ. Недарма цю хворобу називають «ласкавим вбивцею». Адже «підчепити» хворобу легше, ніж СНІД, гине вірус лише при довгому кип’ятінні і може у навіть засохлій плямі крові зберігатися понад добу. За неофіційними даними інфіковано на вірус гепатиту С до 15 % українців. За інформацією ВОЗ, в Україні 1,3 млн людей з гепатитом С. Всього ж 3,5 млн осіб з вирусніми гепатитами (А,В,С). Ця хвороба руйнує печінку і призводить до цирозу та раку. Лікування – дуже дороге, і мало хто з хворих українців може собі його дозволити. Так, за словами Сергія Кондратюка, експерта з доступу до лікування Всеукраїнської мережі ЛЖВ, в Україні гепатит до недавнього лікували за допомогою пегільованого інтерферону, який має дуже сильну побічну дію. Але зараз в Україні вже лікують препаратом «Харвоні». Він має менше побічних дій та є дієвішим – за три місяці людина у 98 % випадків виліковує гепатит С. Але через високу вартість (В Україні ціна курсу Харвоні 900 дол (спеціальна для України ціна). В світі цей препарат коштує кілька десятків тисяч долорів) мало хто собі може дозволити цей препарат. Для того щоб отримати ці ліки безкоштовно, хворому українцю потрібно попасти в програму МОЗ з лікування гепатиту. Держава може пролікувати лише 4 тисячі хворих на рік, а потребують термінового лікування 48 тисяч. Тобто як завжди, солодких пряників не вистачає на всіх, і хворі вимушені підтримувати печінку ліками з величезною кількістю «побочок».
Як можна покращити ситуацію? Дженериків офіційних в Україні немає, адже на «Харвоні» встановлено монополію. Якби її скасували, то більше хворих на гепатит С могли б дозволити собі лікуватись. А поки активісти судяться з фармацевтичними компаніями, хворі українці сподіваються все ж таки отримати шанс на нормальне лікування.
Нагадаємо, ВІЛ-інфіковані встановили гільйотину у центрі столиці.