28 лютого Костел Святого Миколая у Києві підсвітили до Міжнародного дня рідкісних захворювань

28 лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань.

За даними медиків, нині відомо понад 7 тисяч таких недуг, близько 80% із них мають генетичне походження, а майже у 70% випадків проявляються ще в дитячому віці.

Загалом орфанні хвороби вражають від 5 до 8% населення планети — мільйони людей потребують постійної діагностики, лікування та соціальної підтримки.

В Україні, за оцінками фахівців, близько 75% пацієнтів із рідкісними захворюваннями залишаються в країні, ще чверть перебуває за кордоном.

Така ситуація склалася через війну та вимушену міграцію людей, які потребують високоспеціалізованої терапії.

Попри воєнні виклики, Міністерство охорони здоров’я України, органи місцевого самоврядування, лікарська спільнота та пацієнтські організації продовжують розвивати систему орфанної допомоги.

Йдеться про забезпечення безперервного лікування, ведення реєстрів, централізовані закупівлі ліків і спеціалізованого харчування, а також міжнародну співпрацю.

Для столиці одним із ключових пріоритетів залишається доступність медичної допомоги для пацієнтів із рідкісними захворюваннями — як для мешканців Києва, так і для внутрішньо переміщених осіб.

Як повідомляють у Департамент охорони здоров’я Києва, пацієнти на амбулаторному етапі перебувають під диспансерним наглядом лікарів центрів первинної медико-санітарної допомоги та консультативно-діагностичних центрів за місцем проживання.

Для систематизації допомоги в місті затверджено перелік медзакладів, які відповідають за облік, консультування, обстеження та спеціалізоване лікування людей з орфанними діагнозами.

Зокрема, на базі Київська міська дитяча клінічна лікарня №1 працює дитячий центр орфанних захворювань.

Сюди направляють пацієнтів до 18 років із підозрою на муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, хворобу Кавасакі, легеневу гіпертензію, первинні імунодефіцити та інші рідкісні патології.

Дорослі пацієнти перебувають під наглядом у Свято-Михайлівська лікарня Києва — зокрема з муковісцидозом, системними васкулітами, склеродермією, легеневою гіпертензією, мукополісахаридозом і спінальною м’язовою атрофією.

Хворі на фенілкетонурію та первинні імунодефіцити спостерігаються в Медичний центр Києва, пацієнти з розсіяним склерозом — у КМКЛ №4 та Медичному центрі Києва. Людей із рідкісними захворюваннями крові та кровотворної системи лікують у КМКЛ №7.

У 2024–2025 роках пацієнтів забезпечували ліками та спеціалізованим лікувальним харчуванням за рахунок централізованих поставок МОЗ та коштів міського бюджету в межах програми «Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці», дію якої продовжено до 2027 року.

Наразі робочі групи Департаменту формують медико-технічні завдання для нових закупівель препаратів і медичних виробів.

Окремий напрям роботи — співпраця з громадськими організаціями, що об’єднують пацієнтів з орфанними діагнозами та представляють їхні інтереси.

Цьогоріч Україна знову долучилася до міжнародної ініціативи на підтримку людей із рідкісними захворюваннями.

У межах акції тематично підсвітили Костел Святого Миколая — символічну локацію, яка вже не раз входила до трійки найкращих тематичних ілюмінацій у Європі.

Побачити підсвітку можна саме сьогодні, 28 лютого.

Читайте також:

«Скринінг здоровʼя 40+»: у Києві можна долучитись до програми та перевірити здоров’я

Олександра ПЛАКІНА, «Вечірній Київ»