Лікування дітей зі СМА: 4 пацієнти Охматдиту безкоштовно отримали дороговартісний укол

Один із найдорожчих у світі препаратів підтримує життя невиліковних хворих. Фото з відкритих джерел
Один із найдорожчих у світі препаратів підтримує життя невиліковних хворих. Фото з відкритих джерел

В Україні близько 200 дітей страждають на спінально-м‘язову атрофію (СМА) різних типів.

Ця генетична хвороба потребує лікування найдорожчими препаратами у світі. В Україні ніколи не закуповували такі препарати, тож батьки пацієнтів мали самотужки збирати гроші на ліки.

Зараз виробник одного з рідкісних препаратів Спінрази передав 150 флаконів Міністерству охорони здоров’я. 25 українських пацієнтів безкоштовно отримуватимуть лікування впродовж року.

В Охматдиті провели введення першої дози 4 маленьким пацієнтам. Один з них — 13-річний Ярослав, якому діагностували СМА третього типу пів року тому. Про це повідомили в пресслужбі Охматдиту.

«Аби повноцінно жити, дитина потребує пожиттєвого лікування. За рік хлопчик має отримати 6 доз Спінрази, один флакон якої коштує близько 100 тисяч доларів. Цього року дитина отримуватиме безкоштовні ліки, які зупиняють розвиток захворювання», — розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань і генної терапії НДСЛ «Охматдит» Наталія Самоненко.

СМА — одна із рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» і «Spinraza». Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

До початку повномасштабного нападу росії на Україну саме кампанії зі збору коштів для діток зі СМА показували, як швидко українці гуртуються для допомоги ближнім. У Києві кошти на препарати збирали для маленької киянки Маріанни Михайлової.

Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»